Después de muchos años de sequía terapéutica, por fin las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer habían puesto un poco de luz a su esperanza ante la aparición de nuevos fármacos modificadores de la enfermedad. Cierto es que no curan ni cronifican, pero sí retrasan la evolución de la enfermedad durante meses, con lo que ello supone de mejora de la calidad de vida de esas personas y, sobre todo, de ganancia de tiempo de calidad.
Los nuevos fármacos anti-amiloides no son la panacea, ni mucho menos, pero sí abren la puerta a otros nuevos que vendrán y que serán más efectivos y eficaces. Esta dinámica se ha venido repitiendo siempre con otras innovaciones enfocadas a diferentes enfermedades y condiciones (cáncer, SIDA, hepatitis, diabetes, etc.) que en un principio mostraban una eficacia más que cuestionable, pero que ahora han conseguido cronificar, curar o reducir significativamente la mortalidad de muchas patologías. La evolución del tratamiento del Alzheimer no debería ser diferente.
El colectivo Alzheimer (investigadores, médicos, pacientes, familiares, asociaciones, etc.) aplaudió en su momento la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de estos nuevos fármacos, con el convencimiento de que la sequía terapéutica comenzaba el camino de su desaparición. En este sentido se han mantenido reuniones con los responsables de farmacia del Ministerio de Sanidad y de las Comunidades Autónomas para compartir el interés, las necesidades, los intereses y las preocupaciones de las personas afectadas, poniéndose a disposición para colaborar en lo que esté a su alcance para hacer posible que las innovaciones de la investigación lleguen a las personas que las necesitan.
Sin embargo, en la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) compuesta por el Ministerio de Sanidad, de Hacienda y las Comunidades Autónomas, se ha decidido rechazar la financiación de estos nuevos fármacos alegando «criterios de racionalización del gasto público», frenando la innovación terapéutica para un colectivo que se ha visto privado de ella durante muchos años. Una decisión en contrario hubiera sido una buena manera de celebrar el 40 aniversario de nuestra Sanidad; y, sin embargo, se ha dado la espalda a las personas aduciendo motivos de racionalización del gasto público. Simplemente, vergonzoso.
La decisión adoptada por la CIPM no tiene explicación. Desde nuestra Confederación Estatal (CEAFA), consideramos que el acceso a innovaciones terapéuticas es una cuestión de derechos, de dignidad y, sobre todo, de justicia. Pero también lo es de oportunidad y de futuro. España y su sanidad deberían ser los principales aliados de la investigación y de la innovación al servicio de las personas. ¿De qué sirve la investigación si sus resultados no se ponen al alcance/servicio de las personas? ¿Por qué se aducen motivos económicos para no financiar un tratamiento a personas que han cotizado toda su vida? ¿Por qué se ignora el posicionamiento favorable de profesionales de la salud? ¿Por qué no se tiene en cuenta a la persona en los procesos de toma de decisiones ante los posibles riesgos de los tratamientos?
Ante este paradigma, desde AFEDABA LOS CALATRAVOS, pedimos a los responsables políticos que reconsideren su postura a la mayor brevedad posible, pensando en las personas y no en «racionalización del gasto». No olviden, que el día de mañana, pueden ser ustedes los «devorados» por el horrible monstruo del olvido…
Yolanda Garcés - Coordinadora y trabajadora social AFEDABA
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