21 de septiembre Día Mundial del Alzheimer: La dependencia fuera de la ley



Durante el pasado Estado de Alarma en primavera se dejaron de prestar los servicios básicos de atención a los pacientes con demencia, produciendo un empeoramiento en el proceso de su enfermedad y sobrecargando a los familiares que ejercen el cuidado.
Una vez más se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Este no ha sido un año cualquiera para el colectivo afectado por esta devastadora enfermedad. El 2020 ha venido marcado por la mayor crisis sanitaria y social vivida en las últimas décadas en nuestro país. Una pandemia que ha causado muchos daños, algunos de ellos irreparables, en el sector económico, sanitario y social, pero en el que sin duda, las personas con demencia y sus cuidadores han sido unos de los más damnificados. Tres meses de confinamiento estricto y el abandono de rutinas y acceso a servicios especializados provocó efectos casi tan nocivos como los que se trataban de evitar con las medidas preventivas desarrolladas hasta la fecha. El coronavirus no solo aceleró la situación de dependencia en todos los enfermos, sino que llevó a sus cuidadores a la más absoluta soledad y obligó a la interrupción inmediata de las terapias especializadas y de la mayoría de los recursos sociosanitarios de apoyo para estas familias.

En 2006, la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia se concibió como una herramienta para afrontar el reto de atender las necesidades de aquellas personas en situación de especial vulnerabilidad. Se trataba de una norma dirigida a reconocer los derechos de las personas en situación de dependencia. Pero el desarrollo de la Ley no ha sido el esperado por varias razones, de entre las que la débil voluntad política, en algunos casos, y la insuficiente dotación económica, en otros, han sido muy relevantes. No podemos olvidar que supuso un hito en el avance de los derechos sociales en nuestro país, pero en el caso del Alzheimer y las demencias, el sistema no ha respondido. Los colectivos que representamos a estos enfermos y sus familias llevamos años solicitando que se considere la enfermedad de una forma integral, dando respuesta a sus consecuencias sociales, sanitarias y económicas. En este sentido, la Ley no abarca la complejidad de las demencias ni tiene en cuenta el impacto familiar que los cuidados de larga duración provocan.

No debemos olvidar que las enfermedades neurodegenerativas afectan a cinco millones de personas en España, según la Confederación Estatal de Alzheimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. Son enfermedades que carecen de tratamiento farmacológico efectivo y que no tienen cura, ni se espera tenerla en el medio plazo. Por ello, es necesario desarrollar el Plan Nacional de Alzheimer (aprobado en octubre de 2019) que desarrolle un abordaje integral de las demencias. Lamentablemente, la falta de asignación presupuestaria enmascaró este momento histórico y dejó aparcado este necesario Plan en el montón de tareas pendientes para el Gobierno.

El tercer sector, a través de asociaciones de familiares de enfermos como AFEDABA “Los Calatravos”, no ha dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado. En este sentido, la imaginación se ha convertido en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, estimulación y apoyo llevado hasta los domicilios de las familias afectadas. Muchas de las personas que conforman el tejido social han procurado ayudar a las personas afectadas por demencia, tanto en régimen laboral como, sobre todo, voluntario. Esto, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor. Pero todos estos esfuerzos no han sido suficientes para contener la evolución de “la otra pandemia”: la de la demencia.

Experiencias durante el confinamiento

En este contexto de crisis global y de doble impacto para el colectivo afectado por una demencia, nos preguntamos cómo lo han vivido nuestras familias, en el Bajo Aragón y qué opinión tienen al respecto del lema elegido por CEAFA, para el Día Mundial del Alzheimer: “La Dependencia fuera de la Ley”

Elena, 49 años, 3 años como cuidadora.

¿Considera usted que la actual ley de la dependencia da respuesta a las necesidades de una familia que cuida y atiende un enfermo de Alzheimer?

No. La actual ley resulta insuficiente para las necesidades de un enfermo de Alzheimer y su familia. Falta información y divulgación de los servicios de apoyo que pueden facilitar a través de dicha Ley, y una vez dentro, éstos resultan demasiado escasos, sin llegar a paliar las necesidades básicas del día a día de un enfermo y sus familiares, en ocasiones con importantes dificultades para conciliar la vida laboral, familiar y social, repercutiendo no solo en el enfermo sino en su entorno más cercano. Sería importante disponer de un centro de día con servicio de comedor, además de los servicios puntuales de apoyo y respiro para la familia, así como contemplar la necesaria conciliación laboral, sin la consiguiente merma de derechos”.

Eva, 48 años, 3 años al cuidado de su madre.

Como cuidadora principal, ¿qué medidas considera que debería desarrollar una Ley de la Dependencia para ser consecuente con la realidad del colectivo de los cuidadores?

“Como cuidadora sería genial contar con un sitio en mi pueblo dónde poder llevarles ciertas hora al día para que hicieran actividades y se relacionaran con otras personas. Y no me refiero a una residencia. Así, los pacientes estarían más motivados y los cuidadores más descansados. Este año ha sido muy difícil por la situación derivada del confinamiento. Ella ha dado mucho bajón y mi padre y yo estamos agotados. Respecto a las ayudas de dependencia no me parecen justas, ya que tendrían que valorarlas más a menudo y ajustar el grado a su situación real de necesidad de cuidados. En nuestro caso, tenemos que tener dos cuidadoras, una por la mañana y otra por la tarde, que nos cuestan 1.500 € y sin embargo la ayuda que recibimos vía dependencia es de 150€”.

Beatriz, 48 años. 7 años al cuidado de su madre.

En su caso, cómo ha vivido el proceso que supone la solicitud, reconocimiento y asignación de ayuda a través del Sistema Aragonés de Atención a la Dependencia?.

“Por mi parte caótica, porque al problema de tener una persona dependiente se le suma mucha burocracia que no entiendo sean tan necesaria para valorar el estado de un paciente. Un estado que 3 o 4 meses después empeora y que no se parece en nada al del momento de la valoración. Creo que tendrían que ser más humanos y facilitar los trámites que te llevan tanto al reconocimiento de la dependencia como el necesario para el reconocimiento del grado de discapacidad en el que sigue siendo obligatorio llevar al enfermo hasta Teruel capital”.

Carmen Pilar, como Presidenta de AFEDABA “Los Calatravos”, ¿cuál es su opinión al respecto de la atención que presta la Ley de la Dependencia al colectivo afectado por demencia, en la actualidad?

“Los sistemas de protección de la dependencia están a la cola de las prioridades de las políticas públicas. Todos sabemos que el Alzheimer es la gran pandemia del siglo XXI, pero no hacen casi nada por las personas afectadas y pasa mucho tiempo desde que solicitas las ayudas vía dependencia hasta que las conceden y, para entonces, la persona afectada ha pasado a otro grado porque es una enfermedad neurodegenerativa. Las prestaciones son escasas y no se ajustan a la realidad de los cuidados que precisan estos enfermos ni del gasto que las familias deben asumir para su atención.

A pesar de aprobarse en abril de 2019 el Plan Nacional de Alzheimer, no se dotó económicamente y el pleno del Congreso ha sido incapaz de sacar adelante el documento de políticas sociales para un sistema de cuidados de larga duración. De nuevo, han quedado atrás las personas más vulnerables”.


Yolanda Garcés. Trabajadora Social y Coordinadora de AFEDABA “Los Calatravos”

 


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